🇧🇷 O governo federal lançou nesta quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

"Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto. O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A solenidade também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.

A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.